選擇:
最近我和我媽媽都在做臨床,我在天津,她在濟南。
我這邊做的是血友病甲型的基因臨床,用藥一個月了,凝血因子含量已經從0.5漲到了90多。
這已經是恢復到了正常水平,因為正常的凝血因子含量就是在50150之間。
但是這個基因治療的隱患也不少,主要是傷肝,會增加患肝癌的風險,而且還是一期的小白鼠。
現在,我每天要吃激素來維持和提升因子,一直要吃三個月才能停。
但要是一停了激素,因子含量就下降的話,那就還得繼續吃。
我感覺激素不是什么好藥,不僅會出現激素臉,大肚子,同時還會影響很多身體指標。
我現在臉和肚子就已經明顯不正常了,身上起了還多紅點,晚上吃完激素后還會惡心,同時還會興奮失眠,不過食欲確實會增加,這個需要控制,不然臉和肚子就更大了。
這些其實還算小事,我本來這周三就可以出院了,但無語的是出院前做彩超時,居然發現肝上有個1.1cm*0.7cm的占位。
于是,當天下午又加做了磁共振,沒想到還是看不清。
今天,又加做了加強磁共振,離譜的是增強磁共振依舊不能完全確診,這我是真沒想到。
醫生說,我這個實在是不典型,只有做活檢才能真正確診,但考慮到我的基因藥是作用在肝上,暫時不適宜做活檢,最后只能診斷大概率是血管瘤和炎性肉芽腫,癌癥的概率非常小,建議兩個月內進行一次復查。
我現在多少有點慌,可別血友病暫時有希望了,結果轉頭卻得肝癌嘎了,那我還不如不做這個臨床了。
不過,醫院事先已經告知了風險,我自己考慮后也選擇了接受,。
所以最后就算真這么倒霉,那也只能認栽了。
我其實知道一期的基因治療風險很大,但選擇冒險做這個臨床也是沒辦法。
我媽媽的情況很不樂觀,兩次化療后再化已經沒什么效果了,當時她已經骨轉移,開始走路困難了。
所以,我要是連自理都困難,走個一千米就開始掙扎的話,那真的是太難了。
當時,我媽媽醫院那邊估計也是沒什么好方案了,所以醫生推薦我媽媽參加臨床,也是個一期的臨床。
我們當時沒別的選擇,因為自費的藥用不起,能報銷的藥效果都不大,那就只能去當小白鼠了。
現在我媽媽已經參加了一個半月的臨床,骨轉移倒是有很好的抑制,走路不那么痛了。
但是這周三做了全方位的ct檢查后,發現器官上的病灶變化不大,并沒有明顯縮小,只是沒有再惡化。
我也不知道這算效果好,還是一般,反正癌癥晚期除了不差錢外,似乎也沒別的辦法了。
說來也巧,我跟我媽媽幾乎是同時參加了各自的臨床,然后都是每周三進行復查。
我們倆暫時都還算平安,我希望能一直平安下去,也希望我的肝能多肝一肝。
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